¡Ay, patético! La vida a veces te lanza unas curvas bien pesadas, ¿verdad, maes? Esta vez, la historia llegó desde Swansea, Reino Unido, pero nos toca el corazón hasta acá en Costa Rica. Se trata de Tammy McDaid, una mamita luchadora que está haciendo todo lo posible por darle la mejor calidad de vida a su hijito Tate, quien, con tan solo cuatro años, ya está peleando contra una enfermedad devastadora.
Resulta que Tate padece del síndrome de Sanfilippo tipo A, también conocido como ‘alzheimer infantil’. Imagínense, un nene de esa edad enfrentándose a una enfermedad neurodegenerativa que normalmente aparece en adultos mayores. Los doctores le advirtieron a Tammy que Tate probablemente no llegará a la adultez y que, poco a poco, va perdiendo habilidades esenciales como caminar, hablar e incluso alimentarse solo. ¡Qué pena!
Este síndrome, que afecta aproximadamente a 140 niños en el Reino Unido, es causado por una falla en el organismo para descomponer ciertos azúcares. Esto produce una acumulación tóxica que daña el cerebro y el sistema nervioso de manera irreversible. Como si fuera poco, inicialmente le diagnosticaron autismo a Tate cuando tenía dos años, pero una resonancia magnética reveló la verdadera magnitud del problema: señales de daño cerebral muy similares a las de personas con demencia avanzada. ¡Se armó la bronca, mae!
Tammy, con el corazón roto pero sin perder la esperanza, comparte: “Desde el primer día él ha sido un niño feliz y tranquilo, con una sonrisa que ilumina cualquier lugar.” Pero reconoce que la idea de perderlo a temprana edad le destroza el alma. Está exhausta, claro que sí, pero no piensa rendirse. Ese espíritu tico de nunca bajar los brazos es admirable, ¿no les parece?
Para poder acceder a ensayos clínicos en el extranjero – porque en el Reino Unido no hay tratamiento disponible–, Tammy inició una campaña de recolección de fondos en GoFundMe. Busca reunir 11 mil libras esterlinas, que equivalen a unos 13 millones de colones costarricenses. Y la comunidad se ha volcado, mandándole apoyo y dinero, impulsándola a seguir adelante. ¡Es impresionante cómo nos unimos cuando alguien necesita ayuda, diay!
Más allá de la ciencia y la medicina, la historia de Tate abre un debate importante sobre la falta de recursos para enfermedades raras, especialmente en países europeos donde esto debería estar más avanzado. Parece mentira que en pleno siglo XXI todavía haya tantas limitaciones en este ámbito. Ojalá que esta historia sirva para generar conciencia y exigir soluciones.
Pero Tammy, fiel a su rol de madre guerrera, prefiere enfocarse en vivir intensamente cada momento con su hijo. Dice que quiere construir recuerdos bonitos, aunque Tate eventualmente no los recuerde. Paseos, juegos, risas... pequeños tesoros que atesorará en su corazón. Porque al final, lo más importante es amar incondicionalmente y disfrutar del presente. Y eso, mae, lo hace con toda su fuerza.
Esta historia nos enseña mucho sobre la resiliencia humana, la importancia de la familia y la necesidad de apoyar a quienes enfrentan situaciones difíciles. Ahora me pregunto, ¿qué acciones crees que podríamos tomar, como sociedad costarricense, para brindar mayor apoyo a familias que lidian con enfermedades raras como esta, y cómo podemos contribuir a que estas investigaciones lleguen más rápido a nuestros pacientes?
Resulta que Tate padece del síndrome de Sanfilippo tipo A, también conocido como ‘alzheimer infantil’. Imagínense, un nene de esa edad enfrentándose a una enfermedad neurodegenerativa que normalmente aparece en adultos mayores. Los doctores le advirtieron a Tammy que Tate probablemente no llegará a la adultez y que, poco a poco, va perdiendo habilidades esenciales como caminar, hablar e incluso alimentarse solo. ¡Qué pena!
Este síndrome, que afecta aproximadamente a 140 niños en el Reino Unido, es causado por una falla en el organismo para descomponer ciertos azúcares. Esto produce una acumulación tóxica que daña el cerebro y el sistema nervioso de manera irreversible. Como si fuera poco, inicialmente le diagnosticaron autismo a Tate cuando tenía dos años, pero una resonancia magnética reveló la verdadera magnitud del problema: señales de daño cerebral muy similares a las de personas con demencia avanzada. ¡Se armó la bronca, mae!
Tammy, con el corazón roto pero sin perder la esperanza, comparte: “Desde el primer día él ha sido un niño feliz y tranquilo, con una sonrisa que ilumina cualquier lugar.” Pero reconoce que la idea de perderlo a temprana edad le destroza el alma. Está exhausta, claro que sí, pero no piensa rendirse. Ese espíritu tico de nunca bajar los brazos es admirable, ¿no les parece?
Para poder acceder a ensayos clínicos en el extranjero – porque en el Reino Unido no hay tratamiento disponible–, Tammy inició una campaña de recolección de fondos en GoFundMe. Busca reunir 11 mil libras esterlinas, que equivalen a unos 13 millones de colones costarricenses. Y la comunidad se ha volcado, mandándole apoyo y dinero, impulsándola a seguir adelante. ¡Es impresionante cómo nos unimos cuando alguien necesita ayuda, diay!
Más allá de la ciencia y la medicina, la historia de Tate abre un debate importante sobre la falta de recursos para enfermedades raras, especialmente en países europeos donde esto debería estar más avanzado. Parece mentira que en pleno siglo XXI todavía haya tantas limitaciones en este ámbito. Ojalá que esta historia sirva para generar conciencia y exigir soluciones.
Pero Tammy, fiel a su rol de madre guerrera, prefiere enfocarse en vivir intensamente cada momento con su hijo. Dice que quiere construir recuerdos bonitos, aunque Tate eventualmente no los recuerde. Paseos, juegos, risas... pequeños tesoros que atesorará en su corazón. Porque al final, lo más importante es amar incondicionalmente y disfrutar del presente. Y eso, mae, lo hace con toda su fuerza.
Esta historia nos enseña mucho sobre la resiliencia humana, la importancia de la familia y la necesidad de apoyar a quienes enfrentan situaciones difíciles. Ahora me pregunto, ¿qué acciones crees que podríamos tomar, como sociedad costarricense, para brindar mayor apoyo a familias que lidian con enfermedades raras como esta, y cómo podemos contribuir a que estas investigaciones lleguen más rápido a nuestros pacientes?
